因为罕见病也是分了很多种的，所以导致罕见病的病因也是有很多的，比方说家族遗传，后天传染，或者是基因突变等。罕见病指的就是在人类当中很难见到并且流行率很低的疾病，罕见病的种类目前有7000种，大概80%都是遗传性的疾病。大约有一半的罕见病都是出现在儿童时期，或者是从娘胎里带出来的。当然也有一部分罕见病的儿童寿命非常的短，基本上不会超过15岁。
而且以现在人类的医学水平和医疗条件，只有5%的罕见病拥有治疗方法。很多人都觉得罕见病好像离我们很遥远，每个人身上都是有基因缺陷的，如果父母双方拥有缺陷的基因是相同的话，那么就可能会生下一个患有罕见病的孩子。虽然这种几率是非常低的，但也并不是完全不会发生。所以大部分的罕见病都是由遗传所导致的，而且大部分的罕见病都会在出生的时候就发作。
而这种遗传性的罕见病是没有办法避免的，在父母结合的一刻，就注定了孩子会患上这种罕见病。所以婚前检查和产生烧碱是非常重要的，因为很多罕见病都是遗传性的，是没有办法预防的，所以就只能尽可能的去从根源上避免。当然也有一些罕见病是由其他人传染的，如果有人换上了比较罕见的传染病，又有人和这些患者接触的话，那么就很有可能会患上传染性的罕见病。
新冠肺炎在刚开始的时候也是一种比较罕见的传染性疾病，不过现在大家已经研究出了疫苗，而且感染的人数也比较多，所以已经不算是罕见病了。当然也会有一些罕见病是由于基因突变所导致的，在沉淀之后由于环境影响或者是不良的生活习惯所导致的比较难以分辨的疾病。
罕见病的病因多种多样，有些是由基因突变引起的，有些是由环境因素导致的，还有一些是由感染、营养不良等原因引起的。总之，罕见病的病因复杂，治疗难度大，需要医学界和社会各界的关注和支持，共同为罕见病患者提供更好的治疗和关怀。基因突变是罕见病的主要病因之一，罕见病中有75%以上是由基因突变引起的。先天性肌营养不良症、囊性纤维化、亨廷顿病等都是由基因突变引起的罕见病。罕见病是指患病率低于每2,000人中1人的疾病，这些疾病往往因为患者较少，且病因不太明确，因此对于这些病症的治疗和研究相对来说也比较困难。针对罕见病的治疗方法因病因不同而异。对于基因突变引起的罕见病，目前主要采用基因治疗、基因编辑等方法进行治疗。而对于由环境因素引起的罕见病，则需要采取相应的措施，例如避免接触有害物质等。对于由感染、营养不良等原因引起的罕见病，则需要采取相应的药物治疗、营养支持等措施。罕见病的病因多种多样，有些是由基因突变引起的，有些是由环境因素导致的，还有一些是由感染、营养不良等原因引起的。
引言：2月的最后一天，被称为国际罕见病日。罕见病是指那些不为人们所知，患病人数极少的病，比如渐冻症，苯丙酮尿症，血友病，白化病等。国际上目前确认的罕见病有上千种。而且我国罕见病患者也超过了1000万，关爱罕见病患者应该成为当下关注的问题，那么我们应当怎样关爱罕见病患者呢？
得了罕见病的患者们，因为疾病的原因，会导致身体并不能像正常人一样去行动。他们有可能在听力上，视力上或者是行动上都会不便，这个时候我们一定要尊重患者，不能够嘲笑甚至是模仿，这会让患者们的自尊心受到极大的打击。我们要试着去了解韩建斌群体，站在他们的角度思考，虽然他们有身体缺陷，但是深入了解之后，可能会发现他们也有闪光点。
捐款是最直接也是最方便的关爱罕见病患者的途径。可以根据自身的经济状况，适当的去给罕见病患者捐一些款，减轻他们在治疗上巨大的经济压力。因为在罕见病患者家庭大都因为治疗，已经没有任何积蓄，甚至是到了到处借钱的地步。负债累累让他们的家人心理压力极大，如果能够给罕见病患者捐款，是极好的。捐款的时候一定要注意不要，最好找到官方途径。
可以同罕见病患者进行聊天，在聊天的过程中要注意话题，不要伤到对方。因为患有罕见病的患者们的心思是很敏感的，可能你无意说出的话，会给他们造成很大影响，良言一句三冬暖，所以多对他们说一些鼓励和温暖的话，如果起到了让他们对生活充满希望的效果，那么这次看望也是十分有意义的。
罕见病患者需要我们去关爱，希望伙伴们都能够发挥自己的能力，去支持和关爱罕见病患者。
“罕见病”是一种发病率极低、患病人数极少的疾病，近年来随着我国对医疗的发展，中国医学界对罕见病有了越来越多的认识。
近年来，罕见病的定义不断扩大，我国在2019年3月31日发布的《中共中央国务院关于构建更加完善的要素市场化配置体制机制的意见》中首次明确了“罕见病”这一概念:"罕见病"是指患病率低于百万分之一，且对生命和健康危害较小，发病率和致残率较高的疾病。我国很早之前就将罕见病纳入药品采购目录、将部分罕见病药品纳入医保报销范围、纳入医保谈判药品范围入基本医疗保险支付范围、将罕见病患者纳入长期护理保险保障范围等，可以说我国各政府部门早已将罕见病列为政策重点支持对象。
在我国《第一批罕见病目录》公布的时候，主要涉及罕见病的诊断和治疗。其中包括血友病、埃博拉病毒感染、脊髓性肌萎缩症(SMA)等，还有罕见病疫苗等。其中涉及了包括血友病、脊髓性肌萎缩症、布病、白化病、肌萎缩侧索硬化症、渐冻症等在内的26种罕见病。随着认识的加深，罕见病逐渐覆盖了包括血友病、脊髓性肌萎缩症、布病、渐冻症等在内的41种疾病。
总的来说，对于那些经济状况不太好、经济能力有限的患者，选择一个好药将是他们更好地生存下去的前提。我国将罕见病纳入国家医保，就是为了给罕见病患者提供较大的帮助，让这些病患能够获得国家的支持。当然，罕见病药物走进医保，虽然这一路走来非常坎坷，但确实是一件利国利民的事情，虽然罕见病的患者不多，但因为其特殊性，也是需要国家和政府来提供帮助的。
因为罕见病既罕见，还很难医治。就算医治不好，对医生也没有任何影响。觉得耗时耗力，劳民伤财，不如医治更多其他的患者。
因为这种病在社会上还是很罕见的，医界对此研究也是很少的，这些患者一般都是很难治愈的，所以关注度也比较低。
罕见病是指患病率极低的一类疾病，约半数患者在出生时或者儿童期就发病，病情常常进展迅速、死亡率高。我国目前尚未有一个官方的明确定义。中华医学会医学遗传学分会曾于2010年建议将中国人群患病率低于50万分之一或新生儿发病率低于万分之一的疾病定义为罕见病。
标准化诊疗方案，又称临床路径，是在诊疗指南或专家共识等规范文件的基础上，针对不同疾病设计的综合型诊疗方案。绝大多数罕见病没有诊疗指南或专家共识，缺乏规范化的诊治流程，反映了罕见病领域的相关知识和循证医学的不足，这也是世界罕见病领域面临的问题。广大的基层医院对于此类疾病甚至缺乏基本的诊疗经验，因此许多罕见病未能得到确诊和进行有效的治疗。
确诊困难、误诊率高，是罕见病患者的心头之痛。因为发病率极低，很多人对罕见病了解甚少。同时，由于罕见病涉及儿童及成年等多个学科，不少医生对于罕见病的认知也相对有限，导致误诊漏诊率高，尤其在偏远地区更甚。如C型尼曼匹克病（NPC），患者群体的发病年龄差异很大，发病年龄不同，临床表现也不同。“不同年龄阶段临床表现出非常显著的差别，这就导致NPC容易被漏诊误诊。”上海新华医院儿科副主任医师张惠文说。
据悉，我国每年被明确诊断出来的NPC病例不超过100例，但按国际通行的人口基数最小发生率约1∶100000~1∶120000计算，发病率远远不止100例，这说明绝大部分患者并没有被有效诊断出来，或者是被误诊了。
罕见病的另一个特点是诊断周期很长。“国际上罕见病平均4年才能确诊，中国则更长。我自己小时候就是经历了各种各样的看病过程，最后才知道患的是什么疾病。中国罕见病患者确诊平均要5~8年时间。”专家表示。
对全国三级甲等医院住院病例的回顾分析发现确诊的952种罕见病中，国际上有152种罕见病有相应的孤儿药上市，有16%的病种属于有药可治。而中国仅有50种罕见病有相应的孤儿药上市、获得临床批件或正在进行临床试验，仅有5%的病种属于有药可及。究其原因是国外药品的引进困难，国内已上市的“孤儿药”种类较少，仅148个，远低于发达国家。我国药品研发能力有限，目前国内很少有制药企业关注孤儿药的研发，多数孤儿药依赖于进口，价格昂贵，普遍存在国外有药、国内无药的情况。有些药品在国内已批准上市，但企业由于利润低等原因不愿意生产，导致临床上仍然无药可用。
罕见病知晓率不尽人意很多人不知道什么是罕见病，甚至基层和临床医务人员对罕见病的了解和知识的掌握，也不尽人意。《2018中国罕见病调研报告》对285名医生进行了问卷调查，其中研究生以上学历超过77%，受访医生整体学历、职称、工作医院的级别都远高于全国平均水平。但仅有的医生承认自己仅听说过罕见病，但不了解，有两名医生称自己从未听说过罕见病。由此推断，处于边远地区和经济欠发达地区的临床医务人员，对罕见病的认识更是匮乏。
罕见病非常难治疗，一是治疗费用高，目前对罕见病的认识少，容易把罕见病当成别的病来治疗，目前没有什么特效药，治疗时间长，所以注意身体健康。
在平时一定要多关心他们，然后也应该营造一个友爱的环境，不要出现歧视的眼光，要把他们当做平常人一样对待，还可以选择通过各种各样的途径给这些人捐钱，关注他们的病情。
我国现罕见病患者超过2,000万人，这些罕见病患者都是各种各样稀奇古怪的病，比较特殊，他们才叫罕见病，基本上正常人不会得的这种病，普通的感冒发烧是1%的话，这种疾病那就是百万分之1，全国的人口有14亿才有2,000万的罕见病患者。
普遍存在的问题就是用药问题，没有药，有的话也特别贵，比如说之前有过一种专门治疗脊髓性肌萎缩的药物，这种药物很贵，而且还不是以前有的，近些年才有的药物，药物的名字叫做诺西纳生纳注射液，这种药物一只将近70万，而且第1次使用，一年要用到6支，之后每年打三支才能维持，这个病人基本的生命年龄比较小的时候，治愈起来可能性还比较高，但是不敢保证治愈效果。
这种药物就是很贵而且贵，还不见得有有一些稀奇古怪的疾病，就是无药可用，国内没有药，国外的那些医药公司可能有很少的这部分药的存量，但是只有国外的大医院有这不是有钱就能给你解决的，存在药物上的垄断，就是人家不给你进口，你给多少钱人家都不给你进口，你想治疗只能去国外，所以很多罕见病，如果家里经济能力比较强，有个大公司一年收益几个亿，几十个亿的这种还好说，但是碰到一个普通家庭的身上基本上就是无药可治，因为就算有也用不起一年几百万的费用，普通家庭哪有这个经济能力啊。
这个罕见病用药的问题一直都是有的，但是在市场的经济规律之下是解决不了的，因为任何医药公司他做一个病症的研究，如果用的人比较多，他价格定的便宜点，薄利多销，最终仍然能赚钱，但是这种罕见病患者没有多少价格定的太贵不好卖，但是不定的太贵他们收不回成本，现在国外那些具备较强研发能力的医药公司都是私人公司，市值起码也得在千亿以上的才有这个先进药物的研发能力，不赚钱没有公司会去做的。
我们国内虽然也有公司在做相应的研究，但是我们不得不承认的是，在新药研发这方面，我们国内的公司跟国外那些老牌的医药公司比还是有差距的，因为起步时间不一样，人家发展的比较早，我们有信心在未来10年到20年的时间逐步赶上她们，但是现在还是有一些差距，因为很多罕见病的药物都是国外的医药公司开发出来的能够流通，像我们这边的药物的价格基本都很贵。
我们应该对罕见病多一些了解和包容，平时也应该多给罕见病患者捐款捐物，在遇到罕见病患者的时候，我们应该尽可能去帮助他们。
请参照以下范文，注意摘抄，希望对你有用 医学论文书写格式 正文是医学论文的核心部分，包括引言、材料与方法、结果、讨论、致谢五部分。 一、 引言 引言（前言、导言、绪言、序言）是正文的引子，相当于演说中的开场白。国内刊物引言部分不需另立标题。引言应当对正文起到提纲挈领和引导阅读兴趣的作用。在写引言之前首先应明确几个基本问题：你想通过本文说明什么问题？它是否值得说明？本文将在什么杂志发表或本文的读者是什么人？在写引言乃至整篇论文时都应注意这几个问题。 引言在内容上应包括：为什么要进行这项研究？立题的理论或实践依据是什么？拟创新点何在？理论与（或）实践意义是什么？告诉读者你为什么要进行这项研究是引言的主要内容和目的，这其中也包括说明这项研究的理论和（或）实践意义。 语句要简洁、开门见山，如“重型继发性脑室出血临床表现严重，预后差，病死率高。本文着重探讨用双侧侧脑室穿剌交替引流尿激酶溶解血凝块冲洗结合腰穿脑脊液置换的方法治疗重型继发性脑室出血”。有时我们研究的项目是别人从未开展过的，这时创新性是显而易见的，如“左旋咪唑所至脑病患者的临床与CT表现国内陆续有报道,但未见磁共振成像的研究”。大部分情况下，我们所研究的项目是前人开展过的，这时说明你的研究与别人的研究的本质区别和创新点是至关重要的，如“已有数项研究探讨了阿斯匹林在缺血性脑卒中的应用，但这些研究均是小规模、非双盲对照的。本研究则采用双盲对照的方法，样本大、观察时间长”。在引言中对与本文相关的研究作一简要的回顾是十分必要的。在研究开始以前就应该对与本研究相关的内容作一系统的回顾，在引言中可以将回顾的结果作简要的概括。 引言的写作在包括上述内容的同时要注意以下事项：①内容切忌空泛，篇幅不宜过长。回顾历史择其要点,背景动态只要概括几句即可,引用参考文献不宜过多。根据以往的经验，一篇3000～5000字的论文引言字数在150～250字较为恰当。②不必强调过去的工作成就。回顾作者以往的工作只是为了交待此次写作的基础和动机，而不是写总结。评价论文的价值要恰如其分，实事求是，慎用“首创”、“首次发现”、“达到国际一流水平”、“填补了国内空白”等提法。因为首创必须有确切的资料。对此，可以用相对较委婉的说法表达，如“就所查文献，未见报道”等。③不要重复教科书或众所周知的内容。如在讨论维生素D是否能预防骨质疏松的文章中，没有必要再说明什么是维生素D，什么是骨质疏松。④引言只起引导作用，可以说明研究的设计，但不要涉及本研究的数据、结果和结论，少与提要和正文重复。结果是通过实验或临床观察所得，而结论是在结果的基础上逻辑推理提升的见解。在引言中即对结论加以肯定或否定是不合逻辑的。⑤引言一般不另列序号及标题。 二、 材料与方法 材料与方法主要是说明研究所用的材料、方法和研究的基本过程，它回答“怎样做”的问题，起承上启下的作用。材料是表现研究主题的实物依据，方法是指完成研究主题的手段。材料与方法是科技论文的基础，是判断论文科学性、先进性的主要依据。它可以使读者了解研究的可靠性，也为别人重复此项研究提供资料。 材料与方法的标题因研究的类型不同而略有差别，调查研究常改为“对象与方法”，临床试验则用“病例与方法”。不同类型研究的材料与方法的写作也不完全一样。实验研究要交待实验条件和实验方法。①实验条件包括实验动物的来源、种系、性别、年龄、体重、健康状况、选择标准、分组方法、麻醉与手术方法、标本制备过程以及实验环境和饲养条件等。②实验方法包括所用仪器设备及规格、试剂、操作方法。③试剂如系常规试剂，则说明名称、生产厂家、规格、批号即可；如系新试剂，还要写出分子式和结构式；若需配制，则应交待配方和制备方法。④操作方法如属前人用过的，众所周知的，只要交待名称即可；如系较新的方法，则应说明出处并提供参考文献；对某方法进行了改进，则要交待修改的根据和内容；对创新的方法，要注意不要将新方法的介绍和运用该方法研究的新问题混在一篇论文中，若论文系报道新方法，则应详细的介绍试剂的配置和操作的具体步骤，以便他人学习和推广。 临床研究的对象是病人，应说明来自住院或门诊，同时必须将病例数、性别、年龄、职业、病因、病程、病理诊断依据、分组标准、疾病的诊断分型标准、病情和疗效判断依据、观察方法及指标等情况作简要说明。上述内容可根据研究的具体情况加以选择说明，并突出重点。①对研究新诊断方法的论文，要注意交代受试对象是否包括了各类不同患者（病情轻重、有无合并症、诊疗经过等），受试对象及对照者的来源（如不同级别的医院某病患病率及就诊率可能不同），正常值如何规定，该诊断方法如何具体进行等等。②研究疾病临床经过及预后的论文，要注意说明病人是在病程的哪一阶段接受治疗，病人的转诊情况，是否制定了观察疾病结果的客观标准。③病因学研究论文则要交代所用研究设计方法（如临床随机试验、队列研究等），是否做剂量-效应观察。④对临床疗效观察研究来说，主要说明病例选择标准，病例的一般资料（如年龄、性别、病情轻重等），分组原则与样本分配方法（配对、配伍或完全随机），疗效观察指标和疗效标准。⑤治疗方法如系手术，应注明手术名称、术式、麻醉方法等；如系药物治疗则应注明药物的名称（一般用学名而不用商品名）、来源（包括批号）、剂量、施加途径与手段、疗程，中草药还应注明产地与制剂方法。 在材料与方法中，还应简要的说明在什么条件下使用何种统计处理方法与显著性标准，必要时应说明计算手段和软件名称。 三、 结果 将实验或临床观察所得数据或资料进行审核，去伪存真，再对其原始数据进行分析归纳和统计学处理就可以得出研究的结果。结果是科研论文的核心部分，科研的成败与否是根据结果来判断的，结论与推论亦由结果导出。结果部分最能体现论文的学术水平和理论与实用价值。因此，对于这一部分的写作要特别重视。结果部分的写作要做到指标明确可靠，数据准确无误，文字描述言简意赅，图表设计正确合理。 结果的具体内容取决于文章的主体。结果的内容包括记录实验或临床观察的客观事实、测定的数据、导出的公式、典型病例、取得的图像等等，但不同类型文章结果的内容应有不同的侧重点。①如研究新诊断方法的论文，要特别注意交代试验结果是否与公认的金标准进行独立的“盲法”比较，其符合程度如何，敏感性、特异性、阳性预测值、阴性预测值各多少等。②研究疾病临床经过的论文，要特别交代是否对所有病例进行了随访，随访率有多高（一般应大于80%），对影响预后的外加因素有无进行调整，结果如何等。③病因学研究的文章要特别注意交代暴露组与非暴露组结果的差异程度，所得结果是否出现于暴露之后等等。 未经统计学处理的实验观察记录叫原始数据。统计学处理的目的是使难以理解的原始数据变得易于理解，并从原始数据的偶然性中揭示某种必然规律。因此，实验结果的表达一般使用统计量而不使用原始数据，也不必将原始数据全部端出。计数资料可用相对数如百分率，但当样本数小于100时，则应在百分率后加括弧，在括弧内标明反应数/样本数，如（37/68）。计量资料如符合正态分布，应用均值+标准差（或标准误），如呈偏态分布，一般采用中位数和全距表示。如进行前后或组间比较，应说明统计检验的值（如t、u、F等）和P值。关于统计学处理的具体操作详见统计学专著，这里不作详解。关于统计名词及符号应根据中华人民共和国国家标准GB3358-82有关“统计名词及符号”的规定。 结果的表达通常通过文字、图、表相互结合来完成。下列情况可用文字表达为主或仅用文字表达：①结果中数据较少，能作同类比较的观测项目不多者。②以观察形态特征为主的论文一般不用表格，而以文字描述为主配合形态学图片。能用文字表达的内容不用列表、绘图。已用图表说明了的内容，不必再用文字详述，只要强调或概括重点。文字表达主要是陈述本文取得的结果，不必强调过程，也不要重复“材料与方法”等项交待的资料，更不要将结果提升为理论上的结论，所以一般不引用文献。 表与图设计的基本要求是正确合理，简明清晰。“自明性”（self-explanatoriness）是衡量表图的重要标志。所谓“自明性”是指仅通过表与图就能大体了解研究的内容和结果。 表是简明的、规范化的科学用语。一般主张采用三线式表，即表由顶线、标目线、和底线这三条横线组成框架，两侧应是开口的。顶线与标目之间为栏头，标目与底线之间为表身。栏头左上角不用斜线，但栏头允许在设一条至数条横线。一般表的行头标示组别，栏头标示反应指标。但这种划分并不是固定的，著者可根据情况灵活安排。表的下方还可以加脚注。 图是一种形象化的表达方式，它可以直观的表达研究的结果。通常我们用柱图的高度表达非连续性资料的大小，用线图、直方图或散点图表达连续性或计量资料的变化，用点图表示双变量的关系。图的标题应在图的下方，注释可放在柱或线附近。 对于既可用图也可以用表的资料，可根据具体情况选择表达形式。一般的说，主要是表示变化趋势的资料，尤其是连续的动态资料，宜采用图的形式；需表示确切统计量的资料，宜采用表的形式。 结果的写作一定要采取实事求是的科学态度，遵守全面性和真实性的原则。实验结果无论是成功或失败，只要是真实的就是有价值的。切不可对实验数据任意增删、篡改，以符合“正常”结果。这不利于我们全面认识事物和发现新问题。 临床疗效的论文往往在描述大体结果后附以典型病例，可以起到举一反三的作用。目前认为，对于某些新发现的疾病（如艾滋病）或罕见病的疗效研究，附以典型病例是必要的。但对于常见病和多发病，则不必例举典型病例。但同样是常见病和多发病，如是介绍新疗法和技术时则要附典型病例。典型病例要选有代表性的，例如说某药治疗某病有效，典型病例最好选单独使用该药治疗显效的病例，而不要选用合并使用了其他可能也有疗效的药物的病例。 四、 讨论 讨论是论文的精华部分，是对引言所提出的问题的回答，是将研究结果表象的感性认识升华为本质的理性认识。在讨论中作者通过对研究结果的思考、理论分析和科学推论，阐明事物的内部联系和发展规律，从深度和广度两方面丰富和提高对研究结果的认识。讨论水平的高低取决于作者的理论水平、学术素养以及专业知识的深、广度。讨论的内容大致包括以下几个方面：①简要的概述国内外对本课题的研究近况，以及本研究的结论和结果与国际、国内先进水平相比居于什么地位。②根据研究的目的阐明本研究结果的理论意义和实践意义。③着重说明本文创新点所在，以及本研究结果从哪些方面支持创新点。④对本研究的限度、缺点、疑点等加以分析和解释，说明偶然性和必然性。⑤说明本文未能解决的问题，提出今后研究的方向与问题。并不是每篇论文都必须包括以上内容，应从论文的研究目的出发，突出重点，紧扣论题。 讨论是最能体现论文水平的部分，也是写作难度较高的部分。对于初写着来说，要特别注意以下几点：①讨论是作者阐明自己的学术观点，但并不等于是自由论坛，不能泛泛而谈。讨论的内容要从论文的研究结果出发，围绕创新点与结论展开，要做到层次清晰、主次分明，不要在次要问题浪费笔墨冲淡主题。与文献一致处可一笔带过，重点讨论不一致处；引证必要的文献，切忌作文献综述。②实事求是、恰如其分的评价，不乱下结论，切忌推理过分外延。医学中尚有许多尚未阐明的问题，所以推理应非常谨慎，通常冠以“可能”等。③任何研究都有其局限性，如国内的研究结果有待国外验证；体外试验有待于体内试验验证。因此，讨论要坚持一分为二的观点，对于与他人研究结果不一致处要认真分析原因，要抱有虚心追求真理的态度与其他作者商摧，切勿持“唯我正确”的态度。④并非每篇论文都要有讨论，有的短篇可不写。若结果与讨论关系密切则可放在一起写，合称结果与分析等。 五、 致谢 科研工作的顺利完成离不开他人的帮助，在正文的最后应向对本研究提供过帮助的人致以谢意。致谢的对象包括：对研究工作提出指导性建议者，论文审阅者，资料提供者，技术协作者，帮助统计者，为本文绘制图表者，提供样品、材料、设备以及其他方便者。 致谢必须实事求是，应防止剽窃掠美之嫌，也勿强加于人，如未经允许写上专家、教授的名字，以示审阅来抬高自己。致谢一般要说明被谢者的工作的内容，如“技术指导”、“收集资料”、“提供资料”等。 参考文献是论文中某些观点、数据、资料和方法的出处，应于文章的最后一一列出，以便读者参阅、查找有关文献。它表明了论文的科学依据和历史背景，提示了本文是在前人工作基础上的创新，即表示了对他人研究成果的尊重，又反映了论文起点的高低。 著录文献总的原则是准确、完备、规范、便于检索。对于著录文献的要求有：①一定是作者亲自阅读过全文的文献。如阅读的只是摘要，则不应列为参考文献。②参考文献的数量要适度。参考文献不是越多越好，应当有所选择。一般来说，课题提出的根据，主要实验方法，提示支持本文的资料和不支持本文的资料，均应列出参考文献。关于参考文献的数目，各杂志要求不一，一般论文的参考文献篇数为10篇左右，综述为20篇左右。③参考文献应尽量引用最新的，因为新文献必然包括老文献，以近1～2年以内的为好，少用旧的、年限长的文献。教科书的内容亦不宜列为参考文献，因为它的内容已是众所周知的。④引用的参考文献应以已发表的原著为主，未发表的论文及资料、译文、转载和内部资料等，均不能作为参考文献被引用。未发表，但以被刊物通知采用者，可以引用，但英在刊名后注明“待发表”。《国外医学》所刊内容都是经人加工的二手资料，一般不能作为参考文献被引用。同样，综述性文章不宜作为参考文献，但是如果综述中介绍了尚未在其他杂志上发表过的最新观点时，也可列为参考文献。⑤被引用的中医经典著作，不列入参考文献，而是在正文所引段落尾注明出处。 关于参考文献的书写格式，目前有两种标准。一种是国际通用的温哥华式，另一种是国家标准GB7714-87关于《文后参考文献著录规则》的规定。但不同杂志对于参考文献的格式可能有不同的要求，在附参考文献时可参照以上两种标准和各杂志的要求。 国际标准和国家标准都采取了顺序编码制，即参考文献的著录按其在文中出现的先后顺序，用阿拉伯数字连续编号，附于正文引文句末右上角方括弧内。引文写出原著者，序号标在著者的右上角，如×××等[4]；如未写著者姓名，则序号应方在引文之后；如果参考文献序号作为句子的组成部分，则不作角码，如……参照文献[6]；引用多篇文献时，将每篇文献的序号列出，中间以逗号相隔，如××[1，4，5]；若序号连续，则只标注起止序号，中间加“～”。文后参考文献列表中各条文献的序号不加括弧，也不加“.”，只空1个字符。 国内标准与国际标准（温哥华式）大致上是一致的，本文主要介绍一下目前使用最广泛的温哥华式的写作要求。 期刊的著录格式一般为：作者.文题.刊名,出版年份,卷次(期次):起止页.。作者在6人或6人以内者全部列出姓名，相互之间加一逗号；6人以上者仅列前3位，后加“等”或“et al”。（国内一般只列前3位作者。） 例：陈治.多发行肌炎与皮肌炎.临床神经病学杂志,1992,5:117-119. 书籍与专著的著录格式为:作者.书名.版次.出版地:出版者,出版年,起止页.。 例：吴恩惠主编.头部CT诊断学.第二版.北京:人民卫生出版社,40-168.
健康对于我们每个人来说都是非常重要的，拥有一个健康的身体才是我们更好的学习和工作的前提条件，如果没有一个健康的身体的话。那么其他的一切也都无从谈起了。俗话说身体是革命的本钱，我们应该要保护好自己的身体健康的这个问题。相信大家在网上也是看到了七种罕见病治疗药物纳入医保的这件事情。所以很多人就会产生这样的疑问，就是罕见病的治疗有多困难。对这个问题的回答，比如说昂贵的医药费以及患者的忍耐，下面我们具体来了解一下。
1 昂贵的医药费
我们都知道，其实图一那些罕见的病而言，这本身也是我们非常少见的一种病情。都是这些病情，它的危害性也是非常的大的，如果不及时的去接受治疗的话，那么身体就会逐渐衰弱，同时我们的健康也会受到相应的影响的。所以当我们在网上看到这种七种罕见的病，治疗药物被纳入医保的这件事情的时候，在我看来，我觉得这种罕见的病他的治疗是非常的困难的。比如说他要有那种昂贵的医药费，很多患者是根本接受不了这种昂贵的医药费用的。
2 患者的忍耐
其实很多时候，对于那些患者而言，他们在医院的时候，他们不仅要接受着那种病情所给他们带来的那种折磨。而且还要担心家里面的钱够不够之类的，所以这时候他们的无论是精神上面还是心理上面所受到的压力都是非常的大的，而且在这样的情况下，他们的身体也会逐渐的衰弱。而且还会导致神经不明不清楚的现象，所以在我看来，我觉得这是一种不好的现象的。因此我们在平时的生活中应该要更多的去关注这方面的问题。
所以很多时候我们在平时的生活中遇到这样类似的问题的时候，我们就应该要去寻求法律的保护，来维护自己的合法权益之类的，而且现在本身就是一个法制的社会，同时国家也非常注重那么多身体健康的这个问题。还有就是当我们生病的时候，我们就可以凭借自己的医保到医院看病，这可以给我们节约很多的钱都是也可以让很多的人都能够有钱看病。以上就是我总结的一些对于这个问题的相关看法，说完这些在今后的生活中能够对大家有一定的借鉴作用。
医学可以的，没有问题。
医学论文怎么写医学论文写作一般有几种类型：综述、个案报道、病例分析、临床研究、科研课题论著、学位论文等等。医学论文的撰写要看你的经历和年资，这决定了您对问题理解、了解的深度和广度，也就是能力，简要建议如下：1、在校学生，一般只能写综述等理论探讨型的论文；2、低年资者，综述、病例个案报道、回顾性病例分析等。3、高年资者哪一种类型的论文都可以。至于怎么写医学论文，以下步骤供参考：结合自己平时的工作和学习，借助数据库查找相关的参考资料，大量参阅相关文献，筛选自己喜欢的、熟悉的内容，找出具有科学性、实用性的论点，着手撰写。以下内容供参考：医学论文的基本格式及写作方法（一）标题（title）标题要求：1.阐述具体、用语简洁：一般不超过20个字。2.文题相称、确切鲜明：标题体现内容，内容说明标题。3.重点突出、主题明确：突出论文主题，高度概括，一目了然。不足以概括论文内容时，可加副标题（破折号、括号或加序码）。（二）作者署名（author）1.作者署名的意义(1)明确论文责任：文责自负(2)获得应有的荣誉：载入科技发展的史册(3)文献检索的需要：著者检索(4)明确著作权：人身权和财产权2.作者署名的原则署名的个人作者，只限于选定研究课题和制定研究方案，直接参加全部或主要部分研究工作并做出贡献，以及参加撰写论文并对内容负责的人。(GB7713-87《科学技术报告、学位论文和学术论文的编写格式》)3.作者署名的要求(1)分为集体署名和个人署名。(2)第一作者应是论文课题的创意者、设计者、执行者，是论文的执笔者。(3)多人合写时，主在前，次在后；多单位合写时，用脚注标明。(4)作者人数不易过多，一般不超过6人。(5)指导、协作、审阅者可列入致谢中。（三）摘要（abstract）1.摘要内容和格式一般格式：(1)目的（objective）：说明论文要解决的问题及其起源、由来。(2)方法（methods）：说明研究时间、参加完成研究的患者或受试者的人数和研究的主要方法。(3)结果（results）：说明研究内容中主要结果，包括数据和统计学检验结果。(4)结论（conclusions）：说明主要结论，包括直接的临床应用。其它格式(1)目的（objective, purpose, aim, background）：论文要解决的问题及其起源、由来、研究背景。(2)设计（design）：论文基本研究设计。(3)地点（setting）：研究地点、单位、等级。(4)对象（subjects, patients）：论文研究的时间、参加完成研究的患者或受试者的人数和研究的主要方法。(5)处理（intervention）：论文的临床治疗和其它处理方法。(6)检测（measures）：论文为评定结果而进行的主要测试项目。(7)结果（results）：说明研究内容中主要结果和数据。(8)结论（conclusions）：说明主要结论，包括直接的临床应用。2.摘要的写作要求(1)连续写出，不分段落，不加小标题，不举例证。(2)格式规范化。(3)简短、完整，一般占全文文字的10%左右。(4)文字性资料，不用图、表、化学结构式。(5)内容基本一致的英文摘要。（四）关键词（key words）关键词是表达科技文献的要素特征，是具有实际意义的词或词组。主题词是规范化的关键词，关键词是具有灵活性和广泛性的自由语言。现阶段关键词和主题词都作为检索语言使用。由于关键词是自然语言，同义词、近义词、多意词未统一，造成检索误差，故目前多采用从医学主题词表（MeSH）中选择。1.关键词格式3-8个词或词组，之间空一格书写，不加标点符号。外文字符之间可加逗号，除专有名词的字首外，余均小写。2.选择关键词的方法(1)可从标题、摘要和全文内容中选择，以从标题中选择最常用。(2)要严格筛选，充分、准确、全面地反映文章的中心内容。(3)查阅医学主题词表确认。（五）引言（introduction）1.引言的基本内容(1)简要叙述研究此项工作的起因和目的(2)研究此项工作的历史背景(3)国内外对研究此项工作的研究现状和研究动态(4)强调此项工作的重要性、必要性和研究意义(5)适当说明研究此项工作的时间、材料和方法2.引言的写作要求(1)简明扼要，重点突出：一般为200-500字，约占全文的1/8-1/10。(2)实事求是、客观评价：不能蓄意贬低前人，切忌妄下断言。(3)少用套话：水平如何，自有共论。(4)勿与摘要相同，避免与正文重复：不涉及结果或结论。(5)一般不写“引言”字样标题。(六)材料与方法（materials and methods）1.材料与方法的主要内容(1)实验对象：①动物：名称、品种、数量、来源、年龄、性别、分组标准与方法。②微生物或细胞：种、型、株、系、培养条件和实验室条件。③临床病例：来源、数量、性别、年龄、病因、病程、病理诊断、分型标准、选择标准。(2)实验仪器：仪器设备名称、生产厂家、型号、操作方法、改进之点。(3)实验材料：药品和试剂的名称、成份、规格、纯度、来源、出厂时间、批号、浓度、剂量、给药方法、途径、用药总量。(4)实验方法与条件：①临床病例：观察方法、指标、治疗方法、药物名称、剂量、使用方法、疗程。②手术与标本：手术名称、术式、麻醉方法、标本制备过程。③实验室：实验与记录手段、观察步骤、指标、注意事项、方法改进及依据。（5）统计学方法：（七）结果（results）结果是论文价值所在，是研究成果的结晶。全文的结论由此得出，讨论由此引发，判断推理和建议由此导出。1.结果的内容(1)数据：不用原始数据，要经统计学处理。(2)图表：用于显示规律性和对比性。(3)照片：能形象客观地表达研究结果。(4)文字：对数据、图表、照片加以说明。2.结果的写作要求(1)按实验所得到的事实材料进行安排，可分段、分节，可加小标题。(2)解释客观结果，不要外加作者的评价、分析和推理。(3)结果要真实性，不可将不符合主观设想的数据或其它结果随意删除。(4)因图表和照片所占篇幅较大，能用文字说明的问题，尽可能少用或不用图表或照片。（八）讨论（discussion）讨论是论文的重要主体部分，是作者对所进行的研究中所得到的资料进行归纳、概括和探讨，提出自己的见解，评价其意义。1.讨论的内容(1)对实验观察过程中各种数据或现象的理论分析和解释。(2)评估自己结果的正确性和可靠性，与他人结果比较异同，并解释其原因。(3)实验结果的理论意义及对实践的指导作用和应用价值。(4)(4)作用机制或变化规律的探讨。(5)同类课题国内外研究动态及与本文的关系。
因为很多罕见的病都是从娘胎里面带出来的也有可能是刚出生的时候，没有进行很好的护理和检查，所以要早做一些检查，因为很多病在初期的时候是很容易治疗的，如果拖到后期的话后果非常严重，也特别难治疗。
哇 要注意这么多啊 做医生也不容易啊
少见病意思表达是：这种病已有，但是，很少见到。罕见病意思表达是：这种病稀少甚至没有，很罕见。
少见病是可以见到但是不多见，罕见疾病属于不多见也许有些医生一生都不会见到或者听过的疾病，两者区别很大
医学论文的讨论部分内容大致包括以下几个方面：1.根据研究的目的阐明本研究结果的理论意义和实践意义。2.对本研究的限度、缺点、疑点等加以分析和解释，说明偶然性和必然性。3.着重说明本文创新点所在，以及本研究结果从哪些方面支持创新点。4.简要的概述国内外对本课题的研究近况，以及本研究的结论和结果与国际、国内先进水平相比居于什么地位。5.说明本文未能解决的问题，提出今后研究的方向与问题。并不是每篇论文都必须包括以上内容，应从论文的研究目的出发，突出重点，紧扣论题。讨论是最能体现论文水平的部分，也是写作难度较高的部分。对于初写着来说，要特别注意以下几点：1.实事求是、恰如其分的评价，不乱下结论，切忌推理过分外延。医学中尚有许多尚未阐明的问题，所以推理应非常谨慎，通常冠以“可能”等。2.讨论是作者阐明自己的学术观点，但并不等于是自由论坛，不能泛泛而谈。讨论的内容要从论文的研究结果出发，围绕创新点与结论展开，要做到层次清晰、主次分明，不要在次要问题浪费笔墨冲淡主题。与文献一致处可一笔带过，重点讨论不一致处；引证必要的文献，切忌作文献综述。3.并非每篇论文都要有讨论，有的短篇可不写。若结果与讨论关系密切则可放在一起写，合称结果与分析等。4.任何研究都有其局限性，如国内的研究结果有待国外验证；体外试验有待于体内试验验证。因此，讨论要坚持一分为二的观点，对于与他人研究结果不一致处要认真分析原因，要抱有虚心追求真理的态度与其他作者商摧，切勿持“唯我正确”的态度。医学论文中的结果部分，就是将实验或临床观察所得数据或资料进行审核，去伪存真，再对其原始数据进行分析归纳和统计学处理就可以得出研究的结果。结果是科研论文的核心部分，科研的成败与否是根据结果来判断的，结论与推论亦由结果导出。结果部分最能体现论文的学术水平和理论与实用价值。因此，对于这一部分的写作要特别重视。结果部分的写作要做到指标明确可靠，数据准确无误，文字描述言简意赅，图表设计正确合理。结果的表达通常通过文字、图、表相互结合来完成。下列情况可用文字表达为主或仅用文字表达：结果中数据较少，能作同类比较的观测项目不多者。以及以观察形态特征为主的论文一般不用表格，而以文字描述为主配合形态学图片。能用文字表达的内容不用列表、绘图。已用图表说明了的内容，不必再用文字详述，只要强调或概括重点。文字表达主要是陈述本文取得的结果，不必强调过程，也不要重复“材料与方法”等项交待的资料，更不要将结果提升为理论上的结论，所以一般不引用文献。未经统计学处理的实验观察记录叫原始数据。统计学处理的目的是使难以理解的原始数据变得易于理解，并从原始数据的偶然性中揭示某种必然规律。因此，实验结果的表达一般使用统计量而不使用原始数据，也不必将原始数据全部端出。计数资料可用相对数如百分率，但当样本数小于100时，则应在百分率后加括弧，在括弧内标明反应数/样本数，如（37/68）。计量资料如符合正态分布，应用均值+标准差（或标准误），如呈偏态分布，一般采用中位数和全距表示。如进行前后或组间比较，应说明统计检验的值（如t、u、F等）和P值。关于统计学处理的具体操作详见统计学专著，这里不作详解。关于统计名词及符号应根据中华人民共和国国家标准GB3358-82有关“统计名词及符号”的规定。结果的写作一定要采取实事求是的医学态度，遵守全面性和真实性的原则。实验结果无论是成功或失败，只要是真实的就是有价值的。切不可对实验数据任意增删、篡改，以符合“正常”结果。这不利于我们全面认识事物和发现新问题。结果的具体内容取决于文章的主体。结果的内容包括记录实验或临床观察的客观事实、测定的数据、导出的公式、典型病例、取得的图像等等，但不同类型文章结果的内容应有不同的侧重点。1.如研究新诊断方法的论文，要特别注意交代试验结果是否与公认的金标准进行独立的“盲法”比较，其符合程度如何，敏感性、特异性、阳性预测值、阴性预测值各多少等。2.病因学研究的文章要特别注意交代暴露组与非暴露组结果的差异程度，所得结果是否出现于暴露之后等等。3.研究疾病临床经过的论文，要特别交代是否对所有病例进行了随访，随访率有多高（一般应大于80%），对影响预后的外加因素有无进行调整，结果如何等。图是一种形象化的表达方式，它可以直观的表达研究的结果。通常我们用柱图的高度表达非连续性资料的大小，用线图、直方图或散点图表达连续性或计量资料的变化，用点图表示双变量的关系。图的标题应在图的下方，注释可放在柱或线附近。表与图设计的基本要求是正确合理，简明清晰。“自明性”（self-explanatoriness）是衡量表图的重要标志。所谓“自明性”是指仅通过表与图就能大体了解研究的内容和结果。表是简明的、规范化的科学用语。一般主张采用三线式表，即表由顶线、标目线优助医学扣底线这三条横线组成框架，两侧应是开口的。顶线与标目之间为栏头，标目与底线之间为表身。栏头左上角不用斜线，但栏头允许在设一条至数条横线。一般表的行头标示组别，栏头标示反应指标。但这种划分并不是固定的，著者可根据情况灵活安排。表的下方还可以加脚注。对于既可用图也可以用表的资料，可根据具体情况选择表达形式。一般的说，主要是表示变化趋势的资料，尤其是连续的动态资料，宜采用图的形式；需表示确切统计量的资料，宜采用表的形式。对于既可用图也可以用表的资料，可根据具体情况选择表达形式。一般的说，主要是表示变化趋势的资料，尤其是连续的动态资料，宜采用图的形式；需表示确切统计量的资料，宜采用表的形式。临床疗效的论文往往在描述大体结果后附以典型病例，可以起到举一反三的作用。目前认为，对于某些新发现的疾病（如艾滋病）或罕见病的疗效研究，附以典型病例是必要的。但对于常见病和多发病，则不必例举典型病例。但同样是常见病和多发病，如是介绍新疗法和技术时则要附典型病例。典型病例要选有代表性的，例如说某药治疗某病有效，典型病例最好选单独使用该药治疗显效的病例，而不要选用合并使用了其他可能也有疗效的药物的病例。笔者在此要强调一下，医学论文是不能重复发表的，典型的相同研究成果的重复发表相对较少,更常见的是处于正常发表与一稿多发之间的“灰色地带”的重复发表或零碎发表.通常可以由对以下问题的回答来判断是否重复发表:(1)用一篇论文更具有信息量,且比多篇文章更为关联和完整;(2)可以在同一篇论文中表达所有必要的信息而无需增加篇幅;(3)用多篇论文发表可能会降低研究成果的重要性;(4)用多篇论文发表时,读者可能阅读其中某一篇论文即已足够.如果医学论文的一稿多投行为事实上已经发生(即文章已经发表),相关的期刊有可能会采取以下制裁或处罚措施:(1)在一定期限内拒绝一稿多投作者向该刊继续投稿;(2)在刊物上刊登关于该作者一稿多投的明,并列入目次页,以便被检索系统(如美国国立医学图书馆Medline数据库)收录,供同行检索;(3)可能在某特定专业群体的刊物中对一稿多投的行为进行通报;(4)可能通知作者所在单位